I.

국가암정보망의 인프라 구축을 위한 국립암센터의 활동현황

Efforts of National Cancer Center at Establishing the National Cancer Information Network Infrastructure

Yung Ho Jo, M.D., PhD.*, Min Kyung Lim, PhD.*, Chu Bong Kim*, Jae Keun Park*,           Jee Eun Han*, Hee Jung Kim*, Jung Mi Park*, Hang In Noh*, So Young Kim*,                   Yoon Jung Chang*, Dong Hoon Shin*, Keon Wook Kang, M.D., PhD.*

* Cancer Information Branch, Research Institute, National Cancer center, Goyang, Gyeongggi, Korea, 411-764, joyh@ncc.re.kr

Abstract: Though so much information on cancer has become available from thousands of websites in the worldwide, well systematically organized National Cancer Information Network (NCIN) is also needed in Korea, which can keeps fully aware of the latest cancer information about both the clinical and research fields. The strategies for constructing the NCIN in National Cancer Center (NCC) are like followings; the NCIN include i) construction the national cancer databases such as the cancer statistics and registry, cancer clinical and research resources including manpower, facility, tissue specimen, and cancer-related literatures including complete publications from NCC, practice guidelines, full text of several medical journals, the latest oncology news service, and an extensive calendar of cancer meetings and education courses, ii) offering the cancer information service accessible to the public regarding all types of cancer, iii) development the cancer clinical information system in which clinical information of each cancer cases can be loaded, and to facilitate relevant large-sample clinical studies. This report outlines the ongoing activities performed in NCC that is the basis for establishing the NCIN according to above strategies. Efforts are continuing to construct, provide more value-added cancer information databases on the NCC web server and to link the server with other top-class cancer information centers worldwide.

Keyword: Cancer Information, Network, Database, Service, System

배 경

암질환은 질환 자체의 중요성으로 인해 전세계적으로 암의 예방과 치료 및 관리를 위한 다양한 연구와 사업이 진행되고 있다. 따라서, 암과 관련된 전문지식은 예방, 진단, 치료 및 예후 각 분야에서 급속도로 변하고 있으며, 그 과정과 결과들이 자료 형태로 쏟아져 나오고 있다.[1,2,3]

이와 같이 암관련 자료와 정보는 급속히 팽창하고 있는 반면 이를 체계적으로 수집□분류하고 평가하여 효과적으로 제공할 수 있는 체계의 구축은 이루어지지 않고 있어 같은 연구분야에 종사하는 전문연구원들간의 의사소통이 효율적이지 않으며, 필요로 되는 최신의 믿을만한 정보가 시의 적절하게 제공되지 않고 있다[4].

또한 연구방법 및 기술의 발달로 의과학의 연구분야는 점점 세분화되어 가고 있으나 모든 세부 영역이 서로 복잡한 유기적 관련성을 가지고 있기 때문에 의과학 여러 분야의 연구자들이 협력하여 의학적 문제를 포괄적으로 다루는 연구의 필요성이 점차 높아지고 있다.[5] 따라서 연구분야 사이, 세부 전공영역 사이의 협력기반을 마련하기 위해서는 정보교류 통로를 확대해야 할 필요가 있다.

이러한 요구에 의해 선진국에서는 이미 암관련 전문가의 의사결정에 직접적으로 도움을 주는 전문정보제공센터가 다양한 형태로 구축되어 있으며, 국가 주도의 각 연구회의 활동이 활발하며 표준화된 최신의 연구결과 및 다양한 암관련 정보들이 신속하게 인터넷상으로 제공되고 있다.[6,7,8]

그러나 우리나라의 경우 주요 암종별로 학회와 연구회들이 각자의 분야에서 암관련 정보를 축적, 공유하려는 움직임이 있으나 활발하지 못하며, 이들을 전체적인 구도하에서 자리매김하여 종합적으로 설계하고 제공할 체계가 없는 실정이다.[9,10,11]

이에 암전문연구 및 진료 기관인 국립암센터에서는 암정보의 기초적인 인프라 구축을 목적으로 관련 연구와 사업을 추진 중에 있다.

II. 방법

본 연구와 사업의 근간에는 다양한 암관련 정보를 수집하고, 각 관련 분야에서 요구되는 일정한 기준에 따라 증거의 수준을 결정하고 분류하며, 이를 가공하여 다양한 사용자 요구에 부합하는 데이터베이스를 구축하여 이를 효율적으로 제공하는 정보의 전 흐름과 근거기반 암정보 창출을 위한 전문가 활용 시스템이 포함되도록 하였다.

1. 자료 고찰 및 분석

전반적인 암정보 인프라 구축의 기초 자료 수집의 차원에서 국내외 암정보 데이터베이스와 관련 시스템 구축 및 활용 현황 파악을 위하여 기존자료 고찰 및 벤치마킹을 수행하였다. 조사 대상 내용에는 국내외 정보화사업 내용 및 결과, 국내 암관련 정보 데이터베이스 구축 현황, 국내 MeSH 활용 현황 및 국내 사용중인 암관련 용어에 대한 조사와 분석을 포함하였다.

한편, 효율적인 암정보 제공을 위하여 국제 암정보서비스그룹을 중심으로 한 국외 암정보 제공 현황, 국내 암정보 제공 현황, 국내 인터넷 암정보 제공 웹사이트 현황, 인터넷 제공 암정보의 형식과 내용, 암관련 웹사이트 제공 질문과 답변 정보 현황과 특성, 그리고 국내외 콜센터 시스템 등에 대하여 조사 분석하였다.

2. 설문 개발 및 설문조사

국내 암정보 활용 요구도와 암정보데이터베이스와 시스템 구축 방향 설정을 위한 3종의 설문지를 개발 활용하여 관련 전문가의 의견을 수렴하였다.

일반인 및 암환자의 암관련 정보 요구도 및 암관련 용어에 대한 이해 수준 파악을 위한 설문을 개발하여 인터넷 조사와 면접설문조사를 수행하였다.

3. 전문가 의견수렴

암정보 데이터베이스와 시스템 개발의 방향설정, 암정보 데이터베이스 설계, 암정보 신규 작성 및 기존 암정보에 대한 검증 등을 위하여 해당 분야 전문가 자문위원회를 구성하여 활용하였다.

4. 암정보 수집 및 DB 구축

기존에 활용 가능한 관련 데이터베이스의 파악 및 분석, 데이터베이스화 하고자 하는 암관련 정보 항목의 정의 및 정리를 통하여 구축하고자 하는 데이터베이스 원형을 개발하였다.

개발된 데이터베이스 원형에 맞게 관련 자료의 수집과 분류 검증을 통하여 국내외 암관련 논문 정보를 중심으로 한 암연구결과정보, 암임상정보, 암전문연구인력정보, 암관련 법규 정보 데이터베이스 구축을 수행하였으며, 일반인 대상 기초 암정보로 국내 주요 16대 암에 대한 암기본 정보를 작성하여 데이터베이스화하였다.

5. 암정보 DB 운용 시스템 및 프로그램 개발

구축된 데이터베이스를 근간으로 이를 활용할 수 있도록 암임상정보시스템, 암전문연구인력정보시스템을 개발 구현하였으며, 일반인 대상의 암정보 제공을 위한 포털웹사이트를 개발하였다. 또한, 보다 편리하고 다양한 방법으로 일반인 및 암환자에게 관련 정보를 제공하기 위하여 음성인식과 음성합성 기능을 활용한 암정보 음성서비스를 개발 구축하였다.

Ⅲ. 결과

1. 기초 암정보 데이이터베이스 구축

SCI 저널에 수록된 한국인 암전문연구자의 저술 논문 1234편에 대한 학술지명, 권, 호, 년도, 논문명, 저자명, 저자소속, 초록 등의 정보를 수집하여 DB화하였으며, 암전문연구인력 DB와 저자명 및 논문발표실적 등을 중심으로 해당 DB가 연계가능하도록 구성하였다.

암전문연구인력 데이터베이스의 경우 한국학술진흥재단, 한국과학재단, 보건의료기술평가단 기존 인력 DB 중 암/종양 관련된 인력 정보(1274명), 대한암학회 회원 정보(989명) 및 국립암센터 연구원, 암정복추진기획단 위원 정보 수집과 자료의 통합작업을 통하여, 1365명의 암전문연구인력의 개별 인적사항, 연락처, 최종학위사항, 연구분야, 연구비 수혜실적, 특허사항, 논문 발표 실적 등을 DB화하였다. 본 연구를 통하여 구축된 암전문인력 데이터베이스는 기본 인적정보는 물론 전문 분야별 인덱싱과 연구성과를 포함하도록 하였으며, 현재 암전문가 pool의 확대 및 내실화 작업을 지속적으로 추진 중에 있다.

진료대상 환자의 기본정보, 방사선 치료 정보, 화학요법 치료정보, 병리기록정보, 수술기록 정보, 각종 검사 정보를 중심으로 대장암 및 간암 진료와 연구에 활용할 수 있는 암임상정보 데이터베이스를 구축하였다.

2. 암정보시스템 구축

기 구축된 암전문인력 데이터베이스를 근간으로 추가 자료 입력 및 수정, 관련 정보 조회 및 검색, 관련 통계 산출 등이 가능한 온라인 암전문연구인력 정보시스템을 구축하여 지속적인 암전문연구인력 DB의 관리와 확대가 가능하도록 하였다.

암임상정보 데이터베이스를 근간으로 하는 암임상정보시스템은 사용자 편의와 접근성을 고려하여 웹베이스로 구축하였으며, 정보의 입력, 조회  출력이 원활한 통합 암정보시스템(Integrated CIS Implementation)으로 구현하였다.

암정보 서비스를 위해서는 암정보 포털 웹사이트의 개발과 음성인식과 음성합성 기능을 활용한 암정보 음성서비스가 개발되었다. 암정보 웹서비스의 경우 암종별, 정보 내용별, 자료원별로 접근할 수 있도록 구성하였으며, 정보의 보완과 갱신의 용이성을 고려하여 파일시스템을 도입하였다. 또, 컨텐츠별 주요어 색인과 다양한 검색 기능을 통하여 사용자의 정보 요구에 적절히 응대할 수 있는 시스템을 갖추었으며, 동영상 자료에 대해서도 전반적인 내용별 분류와 인덱싱을 통하여 원하는 정보를 찾기 쉽도록 구현하였다.

암정보 음성서비스를 위한 콜센터 시스템 구축에 있어서도, 사용자 편의를 고려한 시나리오 개발과 음성인식 오류에 대비한 별도의 시나리오 제공 및 인식오류 단어에 대한 모니토링 기능 등을 구현하여 활용도를 최대화하도록 노력하였다.

3. 암정보서비스 제공

국내 일반인들의 암정보 활용 현황에 대한 간접적 조사를 통하여 해당 요구도를 파악하여, 암전반에 대한 소개와 위암, 폐암, 간암, 대장암, 유방암, 자궁경부암, 갑상선암, 췌장암, 후두암, 방광암, 신장암, 전립선암, 소아암 3종 등 16개 암종에 대한 기본상식 정보를 작성하여 암정보 포털 웹사이트를 통하여 제공하도록 하였다. 암종별 정보 제공 내용에는 설명형의 암정보, 자주묻는 질문과 답변, 온라인강좌, 최신암정보, 국외암정보, 암용어사전 등이 포함되도록 하였다.

특히, 국내 12개 암관련 웹사이트 제공 암 질문과 답변 정보 및 국립암센터 암퇴치 백만인클럽으로 문의되는 암관련 질문과 답변 정보를 수집·정리하여 작성한 자주묻는 질문 정보는 총 782건이였다.

한편, 자주 묻는 질문 정보는 암정보 음성서비스에서 제공되는 컨텐츠로 활용되었다.

IV. 결론

이상에서 구축하였거나 구축 진행 중인 암정보 인프라는 국내 자체 암관련 데이터베이스와 활용시스템구축을 통하여 암관련 지식의 국외 종속화 차단과 한국적 문화와 환경에 맞는 연구 수행 활성화를 도모하는데 주요한 역할을 할 것이다.

또한, 향후 보다 체계적인 암전문가를 활용한 암정보 검증 및 평가 체계를 수립하고, 암정보 제공의 근간이 되는 암연구결과 정보 데이터베이스를 확대 구축해 나가는 경우 전문 연구자 뿐 아니라 일반인 및 암환자를 위한 정보 제공의 근간이 되는 근거기반 암정보의 구현이 가능할 것으로 기대된다.

Figure 1. Prospective vison for establishment of infrastructure for cancer Information

따라서 향후에는 암전문연구인력 DB 구축 확대를 통한 암전문가 네트워크 구축, 암전문가 위원회를 활용한 보편 타당하게 신뢰하고 받아들일 수 있는 정보 선별을 위한 지식 검증과 평가체계 마련, 연구프로토콜, 관련 전문지식, 연구지원 정보 등을 포괄하는 암 데이터베이스의 확대 등이 추진해야 할 주요 과제로 대두되고 있다. 또한 관련 기관 및 전문인력과의 협조체계를 구축하여 국내외 암연구결과 자료를 검증 및 평가하여 온라인 포괄 암연구결과 데이터베이스인 온라인 암도서관 구축하고, 연구자간 암관련 지식과 정보를 실시간으로 교류할 수 있는 온라인 창구를 만든 가시적인 성과 목표의 달성도 필요하다.

암임상정보시스템의 경우도 데이터베이스 원형 보급과 지역암센터를 포함한 암센터간 시스템 연계를 통하여 암임상정보시스템을 국가보건의료정보망의 한축으로 구축하고, 원활한 암환자 정보의 공유 활성화가 가능하도록 확대해 나가야 할 것이다.

암정보서비스의 경우도 제공 내용 확대, 암전문정보제공사를 활용한 암정보 제공 등을 포함하는 제공 방법의 다양화, 효율적인 컨텐츠 생성 절차의 정의와 관련 프로그램 개발 노력을 병행하여 보다 사용자 편의적이고, 지속적인 갱신이 이루어지는 서비스로 만들어 나갈 필요가 있다.

참고문헌

1. Available from URL: http://www.cancer.gov/

2. Available from URL: http://www.iarc.fr/

3. Available from URL : http://www.eortc.be/

4. 임민경, 박숙경, 양정희, 이영성, 국내 의과대학 교수의 암정보활용 현황과 요구도, 예방의학회지, 2003;36(1):39-46

5. 김창민, 암연구 및 진료 현황 조사, 2000년 암정복추진연구개발사업, 보건복지부, 2001;112-125

6. Henson DE, Cancer and the Internet, Cancer, 1999;3(86):373-4

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8. Junghans TB, Sevin IF, Boris Ionin, Harold Seifried, Cancer information resources: digital and online sources, Toxicology, 2002;173:13-34

9. 홍영숙, 국가 보건의료 정보화 사업에 대한 주요 성공요인 분석, 연세대학교 보건대학원 석사학위 논문, 2000;1-13

10. 최두진, 이계남, 이숙영, 이동욱, 공공 DB의 효율적인 구축 및 서비스 운영방안, 한국정보문화센터, 1994년도 연구보고, 1994;1-15, 67

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